Mukoviszidose

… ist eine Erbkrankheit

Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose = CF) ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselerkrankungen. In Deutschland leben rund 8000 Menschen (meist Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene) mit dieser Krankheit, die bislang nicht heilbar ist. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose in Deutschland geboren.

Vererbung

Sind die Eltern sogenannte Merkmalsträger (d.h. sie tragen ein mutiertes Gen in sich, sind aber gesund) besteht die 25% Wahrscheinlichkeit, dass das Kind mit Mukovisziodse zur Welt kommt (ebenso hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind gesund ist).
Das Risiko, ein mutiertes Gen in seinem Erbgut zu tragen, liegt bei 1:25. Das bedeutet (statistisch gesehen), jedes 500. Elternpaar bekommt neben gesunden Kindern, auch ein krankes Kind.

Krankheitsbild

Zähes Sekret verstopft lebenswichtige Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm und schädigt sie irreparabel. Die häufigsten Symtome sind: chronischer Husten und eine chronische Lungenentzündung, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Mukoviszidose-Betroffene haben ein tägliches mehrstündiges Therapieprogramm zu absolvieren: Inhaltationen, Medikamenten­einnahmen, Kranken­gymnastik und Sport müssen in den normalen Alltag integriert werden.

Bei einer sehr starken Einschränkung der Lungenfunktion kommt oft sogar eine permanente Sauerstofftherapie hinzu.

Dank dieser Therapien hat sich die Lebensqualität und Lebenserwartung in den letzten Jahren erheblich gebessert und viele Mukoviszidose-Kranke erreichen heute das Erwachsenenalter – aber leider nicht alle. Noch immer ist jeder dritte, der an der Krankheit stirbt, unter 18 Jahren.

Da sich diese Krankheit mit dem Lauf der Jahre sehr verschlechtert, gibt es für Betroffene oft nur den Ausweg einer Lungen­transplantation.

Ausführliche Informationen gibt es auf den Webseiten vom Verein Mukoviszidose e.V.

Organspende

Wie oben schon erwähnt, gibt es bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf als „Therapie“ leider nur noch die Möglichkeit einer Lungentransplantation. Die Zahl der potentiellen Organspender ist aber leider sehr niedrig. Zur Zeit beträgt die durchschnittliche Wartezeit auf eine neue Lunge ca. zwei Jahre – genauso lange musste auch ich, Insa Krey, auf eine Spenderlunge warten, bis ich im März 2014 transplantiert wurde. Diese zweite Chance geschenkt zu bekommen ist für mich etwas ganz Besonderes und Großartiges.

Viele Mukoviszidose-Kranke sterben jedoch während der Wartezeit, weil nicht rechtzeitig ein passendes Organ zur Verfügung steht. Das ist nicht gut.

Ich möchte Euch deswegen herzlich bitten, Euch mit dem Thema Organspende zu beschäftigen. Informationen rund um das Thema bietet z.B. die Webseite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung – dort findet Ihr Antworten auf alle möglichen Fragen, die einem bei diesem Thema durch den Kopf gehen.

Mukoviszidose e.V.

Der Verein Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit über 50 Jahren bundesweit für Mukoviszidose-Kranke.

„Gemeinsam Mukoviszidose besiegen“
Um das große Ziel zu erreichen, setzt sich der Verein mit seinen Projekten u. a. für eine Optimierung der heute möglichen Therapie, die Finanzierung von Klimakuren und eine gezielte Forschung nach neuen Wirkstoffen ein. Auch Familien in sozialen Notlagen wird schnell und unbürokratisch geholfen.

www.muko.info

CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.

Die CF-Selbsthilfe e.V. Braunschweig wurde 1981 gegründet und hat aktuell rund 70 Mitglieder. Die Mitglieder kommen aus dem östlichen Niedersachsen (Elbe/Harz-Hannover/Sachsen-Anhalt) und sind ausschließlich ehrenamtlich tätig.

Wir
• stehen als erfahrene Ansprechpartner für Neudiagnosen zur Verfügung,
• unterstützen unsere Mitglieder in allen Fragen des täglichen Alltags und bauen dabei auf die Praxiskenntnisse erfahrener Eltern,
• bilden Physiotherapeuten in der speziellen Behandlungstechnik der Autogenen Drainage aus,
• fördern die Mukoviszidose-Forschung direkt an der MHH mit finanziellen Mitteln und erhalten dadurch aktuelle Informationen und Forschungsergebnisse aus erster Hand,
• sind Vermittler zwischen Ärzten, Physiotherapeuten und anderen Behandelnden im Bereich Mukoviszidose.

www.cf-braunschweig.de